在第4个“国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日”即将来临之际，8月1日，“爱无罕境，相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生，聚力同行——SMA健康中国行”通过线上会议的形式举行。
脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。四川大学华西第二医院教授罗蓉表示：“早诊断早治疗可有效延缓SMA疾病进展，提高患者生活质量。如果家长发现婴幼儿出现肌肉力量减弱、无法正常爬行、站立等现象时，一定要及时就医，明确诊断，孩子越早开始治疗，疾病带来的损害就会越少。有数据显示，患儿用药6个月后生活质量显著改善，患者获益明显。”
“SMA患者大都很年幼，疾病不但对患儿家庭造成了高昂的经济负担，更产生了沉重的精神压力。随着多方的努力，这一群体的生活正在发生着前所未有的改变。”北京市美儿SMA关爱中心发起人之一冯家妹表示。
北京大学第一医院教授熊晖表示：“SMA的治疗首先是需要早诊早治，越早诊断，越早开始有效治疗并长期坚持，预后就越好；同时，在常规的药物治疗基础上，配合康复训练能够共同对抗肌力进行性衰退，有效控制病情进展。在SMA患者的治疗、康复中，一定要有多学科参与，根据患者的功能状态进行不同强度与难度的力量及活动训练，定期随访以提高治疗效果和生存质量。“
2019年5月，中国初级卫生保健基金会推出了SMA患者援助项目。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示：“两年多的时间里，我们发起SMA患者援助项目，已经帮助诸多SMA患者获得药物治疗。我们期待汇集了多方力量的公益项目‘SMA健康中国行’，能促进社会对SMA的关注和了解，推动SMA诊疗、支付体系的建设。”
在本次活动上，“相伴一生”SMA患者赋能计划宣布启动。
